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La ley Justina


El caso Justina impulsó un proyecto de reforma de la Ley de Trasplantes a partir del cual, todos los ciudadanos argentinos mayores de 18 años se convertirían en donantes, salvo que hubieran dejado su expresa negación y la Ley Justina fue aprobada.

Justina Lo Cane tenía 12 años y murió  en noviembre de 2017 esperando un trasplante de corazón. Ahora sus padres lograron cumplir el sueño que ella tuvo antes de morir. El Senado aprobó el 4/7/ 2018 una ley para simplificar la donación de órganos. Toda persona mayor de edad será donante salvo que exprese su voluntad en contrario antes de morir. El proyecto tenía la aprobación del Senado y  se convirtió en ley por unanimidad en la Cámara de Diputados.

Según datos del Instituto Coordinador  (INCUCAI) de las 7.700 personas que esperan por un trasplante en Argentina, 250 son niños. Con esta ley serán donantes todas las personas mayores de edad y producirá un cambio de paradigma, ya que todos se convertirán en portadores para poder evitar una muerte innecesaria por no recibir un órgano, un tejido o una célula.

Ezequiel Lo Cane, el padre de Justina, reveló la trama que la llevó a la muerte. Desde temprana edad, Justina tuvo una cardiopatía que se fue agravando con los años. El 7/9 /17 entró a la Fundación Favaloro. Dos días después sus órganos se descompensaron y fue conectada a un ECMO -soporte cardíaco y respiratorio- mientras esperaba un corazón. En ese entonces, su familia y amigos, iniciaron la campaña nacional “Multiplicate por 7”. A través de ella trataban de concientizar sobre la importancia de la donación. El tiempo pasó y el corazón nunca llegó.

La mañana del 22 de noviembre Justina falleció. Pese a la tristeza, se rescató el hecho de que el caso impulsó a miles de personas a inscribirse en el registro de donantes.

Justina estuvo primera en la lista de urgencias, pero el corazón compatible nunca llegó.

Su familia había iniciado en las redes sociales una campaña para pedir por un corazón, pero también con la intención de generar conciencia sobre la problemática en toda la sociedad.

La campaña surtió efecto y los padres de Abril Bogado, una nena de 12 años que fue asesinada,  decidieron donar el órgano. Pero el corazón de la nena no fue compatible y no pudo hacerse el trasplante. No fue el único intento infructuoso. Hubo al menos otros 10, pero en algunos casos la incompatibilidad, y en otros, complicaciones de otra índole, no permitieron avanzar.

El caso Justina impulsó un proyecto de reforma de la Ley de Trasplantes a partir del cual, todos los ciudadanos argentinos mayores de 18 años se convertirían en donantes, salvo que hubieran dejado su expresa negación y la Ley Justina fue aprobada.

Después de un primer abrazo, la charla entre la familia de Brisa (la niña que salvo su vida por un trasplante)  y la de Justina fluye naturalmente. Y lo que llama la atención son los puntos de contacto. ¿Brisa, a vos qué es lo que más te gusta hacer?”, pregunta Ezequiel. “Le encanta bailar”, responde la mamá. ¿En serio? Justina baila de todo, menos tango, baila cualquier cosa. Le encanta hacer coreografías  y cuenta que cada vez que Justina grababa videos bailando su hermano Ceferino, de 8 años, siempre aparecía en el medio. Él es el que más extraña a Justina y ha llorado porque extraña a su hermana. Cipriano, de 6, lleva la situación de otro modo. Está más sensible, más demandante de besos y abrazos. Cuando les contaron a los hermanos de Justina que ella tenía que quedar internada a la espera de un corazón, Cipriano tuvo un solo pedido. Con sus seis años, les dijo a sus papás: “Yo lo único que voy a decir es que yo quiero estar en la operación cuando le cambien el corazón a Justina”.

El qué y el cómo

Dicen los papás que en estos casos, la clave no está en el qué, si no, en el cómo. Por eso, después de varias consultas,  encontraron una cardióloga excelente en lo humano, y eso tuvo mucho valor. Con Justina siempre hablaron abiertamente sobre lo que pasaba. El tema es cómo se lo decís, no qué le decís. Ezequiel recuerda  cuando la cardióloga les informó que ya no quedaba más opción que el trasplante: Primero pidió que Justina saliera y nos lo dijo. Después, se lo dijimos. Justina empezó a hacer preguntas, a tratar de entender qué riesgos había. Si le iban a cambiar el corazón, cuánto tiempo iba a tener que esperar, si le iba a doler, si le podía pasar algo. Le fuimos respondiendo todas sus preguntas, contando que podía haber complicaciones que se iban a ir tratando. Fue preguntando hasta que se animó a hacer la pregunta clave: ‘¿Me voy a morir?’. Le respondimos que vamos hacer todo lo posible para que eso no pase. Después se fue la médica y a solas con su mamá y conmigo sacó toda su angustia.

Miriam, la mamá de Brisa les contó  la historia del donante, una historia con la que pueden identificarse los que dudan a la hora de pensar en la donación de órganos. Nosotros conocimos al papá que donó los órganos de su hijo. Al principio no quería donar. Habían tenido un accidente de autos, y el nene, que tenía 11 años, tuvo muerte cerebral. Cuando le plantearon la posibilidad de donar la mamá quería, pero el padre no. Preguntaba a quién iban a ir los órganos de su hijo si los donaba y al final firmó. Actualmente, añade Miriam, el papá de “Marquitos, nuestro ángel donante” está “feliz, dentro de su dolor. Pero está feliz de verla a ella. Cuando ella tuvo un problemita, después del trasplante, él venía y me daba ánimo a mí, me decía, ‘ella va a salir adelante porque tiene el corazón de mi hijo’”.

Se concreta el sueño

Paola, la madre de Justina, celebró la aprobación por unanimidad en Diputados de la Ley Justina. Siento mucha emoción, pero también mucha angustia, dijo. Después de un día agotador, y cansados, piensa que valió la pena. Es gratificante, en el dolor incluso, que haya sido mi hija la que inició todo esto. Me voy llena de felicidad porque era lo que ella quería. Yo sé que ella me abraza y me dice ‘lo logré mamá’. Es lamentable que alguien tenga que morir para que una sociedad se despierte, pero es así, afirmó. Justina le dijo a su papá antes de morir: “Hagamos algo, no solo por mí, ayudemos a todos los que podamos”.

Para Paola, una madre fuerte, valiente y positiva, el proceso fue angustiante. Pero también fue un caminar hacia una nueva apertura espiritual y siempre sintiendo que su hija no había muerto: Justina se había transformado. Ella vino por algo. Vino para salvar a muchos otros, a darnos una hermosa lección a los que quedamos acá: la vida puede ser fácil y es una sola, hay que vivir con alegría y rodeados de amor. Hacer por los demás, hacer por uno mismo; que de nada vale penar en la vida, tenemos que tratar de ser felices”, dijo conmovida.

La reglamentación de la ley

El hecho de que todos sean donantes salvo que expresen lo contrario, saldrá bien según cómo se haga. Puede o no tener efectividad. Depende de cómo se formule la pregunta, de qué manera se interprete. Porque la falta donantes es proporcional a los prejuicios. Tiene que decidir la familia y en general deciden que no. Piensan que los médicos no van a intentar salvarlos.  Creen que se puede buscar matar a la gente por los órganos, pero es imposible, porque no hay garantía de que esos órganos sean compatibles. Se precisa que la ley se reglamente rápido. INCUCAI es un organismo serio pero a veces tarda demasiado. Debería adaptarse para que todos tomen conciencia de lo que significa donar un órgano a tiempo.

En las redes sociales la discusión se intensificó entre quienes afirman que es un atropello por parte del Estado sobre el cuerpo de las personas, y los que sostienen que quienes no quieran ser donantes sólo deben registrar su voluntad en contrario. Las familias tienen un rol importante en la donación de órganos: el 40% de los potenciales donantes se pierden por oposición de sus familiares. La pregunta es si estamos preparados para una figura de donante presunto, en la que si una persona no expresó su negativa a ser donante, automáticamente pasa a serlo.

El titular del INCUCAI, Alberto Maceira, afirmó tras la sanción de la ley en el Congreso que “nadie va a ir en contra de la familia, no nos podemos pelear”. Aunque sí se quitó de la nueva norma la necesidad de que la familia firme un testimonio sobre la voluntad del fallecido. Según el titular del INCUCAI, es para agilizar los procesos. Quedará para la reglamentación definir qué lugar tendrá la familia. Un trabajo realizado en siete unidades de terapia intensiva pediátrica de la Argentina, que buscó determinar la proporción de trasplantes efectivos sobre el total de potenciales donantes, encontró que la negativa familiar fue motivo de rechazo en el 40% de los casos. Si bien en ese trabajo no se analizaron las causas de la negativa, refleja una falta de concientización y educación en la sociedad y obliga a unificar esfuerzos a fin de revertir esta tendencia. En esta ley, el consentimiento de los padres de menores, seguirá siendo necesario.

Lo negativo es que no se respeta la autonomía progresiva de los menores. La Ley Justina dice que sólo los mayores de 18 años pueden expresar su voluntad de donar o no los órganos. Todos los menores de 18 quedan a criterio de los padres. El nuevo Código Civil y Comercial establece que un chico de 16 años es equivalente a un adulto en cuanto a decidir sobre tratamientos vitales e invasivos. ¿Por qué no podrían manifestarse sobre la donación de órganos?

Un buen registro

La clave sestará en la creación de un buen registro, que sea de fácil acceso, tanto para quienes quieren inscribirse como para los servicios de salud que necesiten acceder para saber si un pacientes es o no donante. Si ahora se presume la donación, debería haber más canales para poder expresar la negativa. Si no, hay un grupo cautivo que no va a tener la libertad de expresarse. Son personas que viven lejos, que no tienen acceso a medios de comunicación,  incluso personas que por cuestiones culturales, una donación de órganos iría contra sus creencias. Todos estos temas se deben tener en cuenta en la discusión por la reglamentación.

Voluntad u obligación

En una lista, abierta en 2006 por el INCUCAI, 1.058.578 de personas se anotaron para no donar sus órganos y otras 3 millones para cederlos, según le informó el Ministerio de Salud.  El motivo por el cual las personas se niegan a donar órganos es la falta de información y educación. Una duda es qué va a pasar con el órgano una vez que se retira del paciente con muerte cerebral, si se vende, si hay de alguna mano negra, lo que es imposible.

Otro de los mitos es que la persona no ha muerto, debido a que sus funciones vitales se mantienen con maquinaria médica. El diagnóstico de fallecimiento debe llevarse a cabo de una manera cuidadosa y sistematizada, en una fase en la que el interés no es la procuración de órganos sino la preservación de la vida. Lo primero es hacer una exploración física de los reflejos neurológicos del talle encefálico, que son la respuesta pupilar, el movimiento de ojos, la estimulación auditiva, el reflejo nauseoso y los movimientos organizados. Una vez que se confirma la muerte se realiza un certificado de pérdida de la vida, una etapa en la que el médico ya considera la donación. Otra negativa a la donación se da porque la familia cree que al retirar un órgano el cuerpo estará mutilado, de manera que no podrán velarlo. La población en general necesita acercarse al personal médico para pedir mayor información y darle la oportunidad  a sus seres queridos de trascender después de la muerte, al darle vida a otra persona.

Que haya sido necesaria la trágica muerte de Justina para que el Congreso convierta en ley el proyecto de donación de órganos señala la inconsistencia del sistema de justicia y la falta de una educación de las personas para tratar temas que son vitales para la sociedad. ¿Cuántas leyes que son vitales para el desarrollo económico y social del país están alejadas del tratamiento parlamentario? ¿Cuánto del deterioro de un país tan rico en recursos naturales, convertido en una maquinaria para fabricar pobres, se esconde detrás de la incapacidad de los gobiernos para llevar a la sociedad por la senda del crecimiento y de la igualdad?

Imperios del conocimiento e Imperios de la mente

Hay un abismo entre el avance tecnológico y el progreso humano. La tecnología subió por el ascensor y el hombre por la escalera. Se confundió información con el conocimiento y el conocimiento con la sabiduría.

Un cerebro educado sabe reaccionar  con inteligencia  y crear escenarios con opciones  y sus resultados probables. Eso hace posible la idea de que podemos crear nuestro propio futuro. Sin embargo vivimos saltando de una crisis a otra. Pese que existe la sociedad del conocimiento la situación de incertidumbre llevó a  Elliot preguntarse: ¿dónde está la sabiduría que se perdió con el conocimiento? y ¿dónde está el conocimiento  que se perdió con la información?

La sabiduría es el arte de vivir, la actitud que caracteriza a los sabios. Pero los sabios surgen en sociedades sabias, en la conexión necesaria entre la inteligencia individual y la social.

Pero hoy no se enseña filosofía, literatura o historia. Aristóteles, aprendió de todo y todo le interesó. Fue reconocido como el hombre más sabio de su tiempo. La educación no sabe despertar intereses diversos porque hoy los jóvenes tecnológicos creen que lo saben todo.

¿Para qué sirve saber? Sirve para desarrollar “el arte de vivir”.

Las ciencias son el perfeccionamiento del sentido común, brindan la noción del orden natural para comprender y gobernar el mundo, cambiar la superstición por explicaciones demostradas, disciplinar la inteligencia y  estimular la creatividad. La tecnología le da poder al hombre sin modificar su esencia espiritual. Le da poder, pero no lo transforma.

La educación debería desarrollar la asociación estratégica entre el espíritu humano, la tecnología y una ética para el futuro; es su asignatura pendiente para que las aptitudes sirvan al individuo y a la sociedad. Esto demanda crear mentes rigurosas, inteligentes, creativas, independientes, ordenadas, laboriosas, tranquilas y concentradas; un ambiente estimulante, maestros capaces, recursos disponibles y corrupción cero.  Las mentes sabias no surgen por milagro o heroísmo. Los grandes hombres fueron cultos y especializados en un arte o ciencia.

Einstein lo dijo: “Todos los imperios del futuro van a ser imperios del conocimiento, y solamente serán exitosos los pueblos que entiendan cómo generar conocimientos y cómo protegerlos; cómo buscar a los jóvenes que tengan la capacidad para hacerlo y asegurarse que se queden en el país. Los otros países se quedarán con litorales hermosos, con iglesias, minas, con una historia fantástica; pero probablemente no se queden ni con las mismas banderas, ni con las mismas fronteras, ni mucho menos con un éxito económico”.

Dr. Horacio Krell Director de Ilvem, horaciokrell@ilvem.com

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9 July, 2018

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